#0 - QU'EST-CE QUE LA SEP ?

« La vie ce n’est pas d’attendre que les orages passent, c’est d’apprendre à danser sous la pluie… »

Tout d’abord, je ne suis pas médecin. Je vous décris ce que j’ai appris par mes innombrables rendez-vous médicaux et amicaux de Sep.

La Sclérose en Plaques, communément appelée « SEP » en français*

est une maladie chronique, auto-immune et incurable.

C’est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Pour rappel, le rôle du système nerveux central est de contrôler et de coordonner toutes les grandes fonctions du corps humain qui passent par les nerfs (vision, odorat, audition, toucher, goût, fonctions intellectuelles, émotions, etc…). *Multiple Sclerosis ou MS en anglais

@Dessin Sclérose Story

Vous voulez la version courte ? :

Pour des raisons encore inconnues, notre propre système immunitaire se rebelle et attaque notre système nerveux central, qui se détraque et envoie de mauvaises informations à notre corps. Ces mauvaises informations entrainent de nombreux dérèglements corporels, avec des symptômes plus ou moins importants et à court ou plus souvent, long terme.

Sinon, voici la version longue ! :

Dans notre cerveau, les informations passent par des canaux ressemblant à des fils électriques (fibres nerveuses). Ces fils électriques sont recouverts d’une gaine protectrice en forme microscopique de mini bobines, appelée la myéline. C’est elle qui préserve les canaux, et qui permet la bonne conduction des informations au système nerveux.

C’est cette fameuse myéline, dont certaines bobines se défont des fils électriques, qui forme des plaques dans notre cerveau (d’où la Sclérose « en Plaques »). Le manque de bobines autour des fils, entraine un grand ralentissement du passage des informations du cerveau à la moelle épinière.

Système en condition normale :

Système en condition de Sep :

Cette baisse d’informations forme alors une inflammation au niveau de notre moelle épinière, ce qui entraine nombre de troubles plus ou moins violents selon l’intensité de la crise que l’on appelle « une poussée ».

Les symptômes les plus courants durant les poussées sont les suivants :

- Les troubles visuels, les engourdissements, les troubles de l’équilibre, sensations de brulures, troubles de la mémoire, de l’humeur, perte de sensation, troubles urinaires, sexuels, fatigue intense…

Comment diagnostique-t-on une Sep ?

Une Sclérose en Plaques est diagnostiquée par des examens médicaux tels qu’une IRM Cérébrale (Du cerveau), une IRM Médullaire (Zone dorsale), et une Ponction lombaire (oui je sais, rien que le nom fait peur…).

C’est la compilation de ces trois examens qui détermine ou non la présence d’une SEP. En effet pour que celle-ci soit diagnostiquée, il faut une condition « Spatiale », c’est-à-dire que l’on doit situer plusieurs phénomènes médicaux spatialement dans le corps (ici au cerveau et sur la moelle épinière, à minima). La ponction lombaire, elle, permet d’éliminer toute autre option de maladies et de valider le diagnostic final.

Les différentes formes de Sclérose en Plaques

Et oui il en existe plusieurs formes ! (Ils se sont dit que ce serait trop facile sinon !)

• La forme la plus développée est la forme Récurrente Rémittente (dite RR). Elle évolue avec le temps par poussées, avec des périodes de récupérations. La fréquence et les symptômes des poussées dépend totalement des personnes. De même que l’apparition des séquelles. Pour info, je suis atteinte de cette forme ci.

• La deuxième forme est appelée Secondairement progressive, car elle fait suite à la phase rémittente, mais continue de progresser régulièrement par poussées.

• Enfin, il existe une forme Progressive d’emblée qui représente environ 10% des cas et se manifeste par une progression intensive des symptômes avec le temps, sans poussées.

Les traitements

Comme je le disais en début de cet article, la Sclérose en Plaques est une maladie incurable. C’est-à-dire qu’il n’existe pas de traitement définitif, qu’on ne peut pas en guérir à ce jour.

Cependant, il existe des traitements dits « de fond » qui sont là pour aider à repousser les poussées les unes des autres ( et nous laisser un peu de répit !).

Là aussi, sinon ce serait définitivement trop simple, il existe plusieurs traitements de fond, de 1ère, de 2ème et enfin de 3ème ligne. Ils sont définis et mis en place par le neurologue qui détermine la « Gravité de votre cas ». Ils existent sous formes de cachés, d’injections/ semaine ou encore par mois. Chaque traitement est accordé à un patient spécifiquement, selon son âge, ses projets de vie, ses aptitudes... Il n’existe pas de traitement unique.

Une poussée, si on la laisse se disperser dans notre corps finira par prendre fin (en toute logique).

Mais en général les symptômes sont tels, qu’il nous est quasi impossible de tenir sans traitement imminent. Le neurologue nous administre alors un traitement « de cheval » pour diminuer les symptômes au plus vite.

Cela consiste en une perfusion de corticoïdes dilué dans du glucose, pendant 4h tôt le matin, et durant 4 à 5 jours selon la force de la poussée. Pendant ces jours, vous devez manger exclusivement sans sel (pas juste ne pas rajouter de sel, j’ai dit SANS sel…), prendre des comprimés de potassium et d’autres pour protéger votre estomac qui risque de grandes inflammations.

Ce traitement reste dans le corps environ 1 mois avant de disparaitre en même temps que les symptômes (ceux-ci peuvent prendre encore un peu de temps avant de disparaitre totalement, les miens ont mis 2mois).

Les séquelles

Elles varient d’une personne à une autre et d’une force de poussée à une autre. Là encore, rien n’est définit à l’avance, rien écrit, il n’y a pas de manuel. On y va à l’aveugle avec notre neurologue.

Fréquemment, on dit que plus on fait de poussées, plus on risque la durabilité des séquelles. Mais il existe bon nombre de personnes pour qui ce n’est pas le cas. Une personne peut faire une seule poussée et être paralysée, et une autre faire 3 ou 4 poussées et avoir une récupération optimale. Je vous le disais, pas de manuel…. Aujourd’hui, on peut vivre avec la Sep.

Il existe aussi des séquelles que l’on appelle « Invisibles » qui elle, persistent entre les poussées (je vous joins de lire cet article). Par exemple, la fatigue intense, qui vous tombe dessus comme une chape de plomb. Les fourmillements qui arrivent bien plus vite et pour n’importe qu'elle raison. Des décharges électriques le long de la colonne, l’impossibilité de marcher sur de longues distances ou de rester debout…

Ces séquelles invisibles rendent la SEP très invalidante et difficile à vivre au quotidien.

Pour avoir les mots justes :

• Sep Ensemble

• Sclérose Story

• Mieux vivre avec la Sep

• Lumière sur la Sep

• Sep Avenir