#11 - L'ANNONCE A MES PROCHES

« - Merci.

- Merci pourquoi ?

- Pour endurer mon humeur au jour le jour. Pour être toujours là.»

Vous pensez me connaître mais ce n’est pas le cas,

et ça signifie que vous ne savez pas ce dont je suis capable….

A la suite de mon passage aux urgences en juin 2020, j’ai demandé à mes proches de mentir à tout le monde. Oui, vous lisez bien.

Quatre mois. Quatre longs mois pendant lesquels nous n’étions pas surs de la maladie, puis le temps d’avoir un traitement adapté.

• Plus tard, beaucoup m’ont demandé ; Pourquoi ?

Parce que je n’étais pas prête pour les questions, pour les messages, pour les appels… Je leur ai demandé de faire semblant, et de dire que tout allait bien.

Aujourd’hui je m’en excuse. J’avais peur. Peur du jugement, peur des réactions, peur de tout. Et j’ai toujours peur d’ailleurs. Mais je me rends compte que leur demander de faire semblant était une erreur.

Pendant, et autour de cette période, j’ai vu beaucoup de réactions chez mes proches :

Rien que pour une poignée de personne la liste était déjà longue. Imaginez si j’avais dû faire face à toutes les personnes que je connais (ou du moins à un entourage plus étendu)… Impossible. J’étais déjà dans un état lamentable, je ne pouvais pas faire plus, que de faire déjà face à cela.

Mais leur demander de faire semblant n’était pas la solution. Cela les a bridés dans leurs réactions, dans leurs sentiments, et ils se sont sentis piégés par la situation. Malgré moi, je les ai entrainés dans ce virage scabreux de ma vie et ils ont fait face comme ils ont pu, à leur manière, à cette nouvelle arrivante dans ma vie qu’est la Sclérose en Plaques. Et je ne peux pas leur en vouloir.

J’ai choisi (par la force des choses), de parler de la maladie autour de moi à l’aube de mon anniversaire. Quelques jours avant en fait.

Tout simplement car j’allais recevoir comme chaque année, de nombreux messages de bonheur et de « comment ça va ? ».

Je ne me voyais pas mentir. Ce n’est pas moi, les personnes qui passent ici et qui me connaissent savent que j’en aurais été incapable.

Alors j’ai envoyé un seul et unique message. A tous ceux à qui je « souhaitais » en parler.

Une seule et unique version de l’histoire, avec mes propres mots et mes propres sentiments.

C’était peut-être ou peut-être pas une bonne idée, mais c’est celle que j’ai choisie.

Bien sur, il y a eu toutes sortes de réactions, plus improbables les unes que les autres d’ailleurs. Mais là, j’étais « préparée ». Préparée à répondre aux questions, à expliquer ce qu’était la maladie (car au final la SEP est, plus que tout, inconnue du grand public) et j’arrivais à peu près à en parler sans fondre en larmes à chaque fois.

Je pense qu’avec le recul, cet entourage étendu a finalement compris ma décision première de disparaitre, et d’abuser de la gentillesse de mes proches pour les tromper.

Aujourd’hui cela est public, alors pourquoi tout ce tintouin me direz-vous ?

Et bien parce qu’il fallait que je vive tout cela à mon rythme.

La Sclérose en Plaques m’a enlevé toute possibilité de choix sur beaucoup de choses, et très rapidement. Alors j’avais ce besoin, primaire, presque viscéral, de contrôler ce flux d’informations qui me concernait, moi.

Moi et personne d’autre (Enfin peut être à part Romu bien sur…).

Mais comment dire merci aux personnes qui me sont le plus chères.

Dire merci à un inconnu est finalement assez simple quand on y pense, il suffit de sourire.

Mais pour les gens qui nous sont proches, c’est plus difficile. On ne peut pas se cacher, ils nous connaissent ; on ne peut pas mentir, j’en suis incapable de toute façon…

Alors ;

Pour tous ceux qui passeront par-là ; Merci.

Merci de ne pas vous enfuir. De lire ce que j’ai à dire, à exprimer. Merci d’essayer de me comprendre et de comprendre ce que je vis.

Merci à ma famille et mes amis proches, d’être présents quand il le faut. Et aussi quand il ne le faut pas. Merci d’insister et de ne pas m’abandonner. Je n’en suis qu’au début… accrochez vous à moi. J’en ai surement plus besoin que ce que je vous montre.

Merci à ma belle – famille, devenue ma famille depuis peu, d’avoir libéré leur vision des choses et de m’ouvrir leur cœur et leur temps.

Merci à mes parents. Ceux qui ne faillissent jamais pour moi et qui répondent toujours présents. A chaque appel, à chaque sms, à chaque visite. Et qui essaient malgré tout ce qui peut se passer, dans ma vie comme dans la leur, de garder espoir en la vie.

Enfin merci à mon mari.

Merci Romu de rester la personne que tu es au quotidien.

Merci d’être resté, d’endurer mes humeurs chaque jour, de me donner en ce moment plus que de ne recevoir.

Merci de garder foi en l’avenir pour nous deux et de t’acharner à me faire sourire chaque jour.