#8 - L’INVISIBILITÉ

"On ne voit bien qu'avec le cœur. L'essentiel est invisible avec les yeux..."

L’une des premières choses qu’on vous dit après le diagnostic, c’est que la maladie de la Sclérose en Plaques est invisible.

Invisible ? Quand j’ai entendu ça la première fois je me suis dit :

• « Mais de quoi parlent-ils ? Oui ok ça ne se voit pas, mais les personnes que j’ai mises au courant voient bien ce qui se passe quand même. »

Et bien avec le recul d’une année entière je peux vous dire que cette invisibilité est bien présente.

Je tiens à dire que dans ma malchance de ce diagnostic, j’ai tout de même eu de la « chance ». En effet je n’ai pas gardé de séquelles visibles de ma première poussée. Au bout de quelques mois j’ai retrouvé toutes mes sensations dans mes jambes et dans mes pieds, et les contractures ont disparu. J’en réalise ma chance quand je sais que certains malades gardent des séquelles dès la première poussée (troubles de la vue, de la force, urinaire ou autre…).

Dans mon cas, seule reste une intense fatigue.

Mais la fatigue, ça ne se mesure pas, ce n’est pas palpable, pas « visible ». Les gens ont tendances à se dire que vous avez surement mal dormi, que vous vous êtes couché trop tard ou bien qu’il ne fallait pas faire autant de choses ce weekend. Que vous manquez de motivation ou de volonté…

Seulement ce n’est tellement pas le cas... Aujourd’hui encore, tenir une conversation pendant un certain temps me demande une concentration monstrueuse. Un tour à pied dans le village m’épuise. Jouer à un jeu de société me fait tourner la tête.

Toute activité m’affaiblit et me rend vulnérable à des accès de fatigues importants, parfois même si grands, qu’il faut que j’aille me coucher dans les 10minutes pour une longue sieste qui peut durer jusqu’à 1h.

« Tu as l’air d’aller bien », « Est-ce que tu vas mieux ? », « Tu es forte, ça va aller » sont des phrases que j’entends souvent. Voir régulièrement, par des personnes qui prennent de mes nouvelles. Attention, je REMERCIE ces personnes de prendre de mes nouvelles, c’est vraiment gentil à eux de penser à moi, vraiment. Mais si vous passez par-là, sachez que ces phrases n’ont pas, ou très peu de sens pour moi aujourd’hui.

Non, je ne suis pas forte, je fais avec, je n’ai pas le choix. Et c’est difficile à accepter.

Oui, j’ai l’air d’aller bien. Mais avoir l’air, ne veut pas dire Être… Car non, je ne vais pas tomber en larmes à chaque fois que je vois quelqu’un pour lui crier mon malheur. Je ne me vois pas dire chaque jour à une personne différente, qui prend de mes nouvelles, que je vais mal.

Je fais seulement comme je peux, et du mieux que je peux…

Je sais, souvent quand on demande si ça va, c’est plus par automatisme que pour avoir une réelle réponse… Mais dans mon cas, aujourd’hui, me demander si ça va sans en vouloir la vraie réponse, renvient à prendre un sceau d’eau et à me le jeter à la figure.

J’ai vu et lu tellement de témoignages de personnes qui sont passées par là ou qui sont diagnostiquées depuis plus longtemps, se définir comme des Sepiens/Sepiennes avec une volonté de tout déchirer, de profiter. De vivre plus intensément. Certains se nomment même des Sep Warrior. J’en suis ravie pour eux, réellement.

Mais d’un autre côté cela me culpabilise profondément. Car ici, moi, je n’en suis pas encore là.

J’ai encore beaucoup de chemin à faire pour vivre avec cette invisibilité.