#4 - L'ATTENTE

"Quand les choses vont dans la mauvaise direction, ne les accompagnez pas."

La 1ère poussée est terminée, mais les symptômes sont toujours là... Nous devons attendre les résultats des examens.

Une fois la cure terminée, les symptômes toujours présents (ainsi que l’entorse de cheville), commence alors l’attente. Encore une semaine avant de savoir réellement ce qui m’arrive, et comment le traiter.

Les jours sont longs, je ne peux toujours pas marcher correctement, ou aller jusqu’à la cuisine toute seule. La journée, je lis. Les livres m’empêchent de trop penser, je les enchaine à une vitesse folle, si bien que je dois faire une commande à mes parents pour qu’ils m’en ramènent une dizaine supplémentaire.

Il fait beau, le soleil m’appelle mais je ne peux pas aller dehors. Marcher sur un sol plan est déjà difficile alors passer le seuil de la porte fenêtre, pour aller sous le cerisier… impossible. Et la chaleur m’indispose. Encore plus que d’ordinaire. Mes parents m’ont ramené du coloriage et des mots croisés, ça me change des livres, ça m’apaise.

Les nuits sont… Ce ne sont pas des nuits.

Je me tourne puis me retourne, la cure n’est pas éliminée de mon organisme (elle reste présente environ 1 mois d’après les médecins), car elle doit agir et éliminer les symptômes progressivement. Elle continue de m’empêcher de dormir. Je somnole, je me réveille, je me rendors, je vais aux wc, je me recouche et je réfléchis.

Je pleure dans mon oreiller, et me rendors en larmes, plusieurs fois dans la même nuit. Chaque nuit.

Et elle me fait avoir des crampes cette cure. Des crampes aux mollets tellement douloureuses, qu’un simple effleurement de peau ou de tissu me fait crier de douleur. Je dois mordre dans quelque chose pour ne pas réveiller Romu en pleine nuit.

Au bout de quelques jours, les contractures se dissipent un peu au niveau de mes jambes et de mes fesses, mais restent bien présentes au niveau de mes pieds. C’est une première étape qui nous montre que la cure « fonctionne », on le prend comme quelque chose de positif.

Au bout d’une semaine et demie, je n’ai toujours pas de nouvelles du Neurologue. Nous appelons le lundi, le mercredi, le jeudi la dame de l’accueil transmet enfin notre message au médecin, qui doit nous rappeler le lendemain. Bien. Nous attendons l’appel toute la journée du vendredi, appel qui ne vient pas.

Il a peut-être eu une urgence, nous comprenons tout à fait. Nous laissons passer le weekend et rappelons le lundi après-midi.

• « Ah mais le médecin est en vacances Madame » …… « Pour 3 semaines Madame ».

Ma vision se brouille, des larmes contenues se déversent à flot sur mes joues sans que je ne puisse faire quelque chose. Le monde se met à tourner et ma respiration se bloque.

Outrée par cet non communication de la part du service de neurologie, je m’emporte contre la dame de l’accueil (à qui j’ai bien spécifié que je n’étais pas énervée contre elle, mais contre la procédure) et lui rappelle ma situation.

Je demande que mon dossier soit analysé par quelqu’un de disponible. « Impossible » me répond-elle après s’être renseignée auprès d’un interne.

• « Les dossiers restent à charge d’un seul neurologue et ne passent pas de main en main ».

Je dois donc attendre encore 3 semaines…

Après 5 secondes de réflexion, je demande à caler un rendez-vous dès le retour du neurologue pour ne pas perdre de temps. Rendez-vous que l’on m’accordera seulement 2 jours après, suite à un appel de Romu, remonté comme un coucou par ce manque de communication avec des personnes vulnérables et en état de choc.

Pourquoi ne pas simplement m’avoir prévenue le jeudi quand nous avons appelé, que le médecin serait absent 3 semaines alors que nous étions dans l’attente ? S'il nous avait dit dès le départ qu’on aurait les résultats mi-Août, nous aurions pu nous organiser autrement pour les semaines suivantes et ma souffrance aurait surement été plus supportable.

Au lieu de cela, 3 nouvelles semaines de douleurs, de chagrins, de peines, d’épreuves m’attendaient. Lire, faire des mots croisés et du coloriage, ça vous empêche de trop penser une semaine ou deux. Mais quand les "une semaine et demi" se transforment en quatre… il est compliqué d’empêcher votre cerveau de penser.

Je crois que c’est à ce moment là que j’ai commencé à y penser réellement.

Une Sclérose en Plaques.

L’espoir que ce ne soit peut être pas ça me tenait au corps, mais a contrario, la possibilité que ce le soit a attisé mon attention. Connaissant une ou deux personnes atteintes de cette maladie, je n’en ai pas forcément une bonne image.

Je commence à me renseigner sur internet, et je referme mon ordinateur au bout d’une heure, complètement accablée et abattue.

Les symptômes décrits ressemblent aux miens.

• « Mais qu’est ce qui m’arrive ? »