#5 - LE DIAGNOSTIC
- Sepasmonchoix
- 14 juin 2021
- 3 min de lecture
Nous sommes le Mercredi 19 Août 2020, et cette journée là, je ne l’oublierai jamais.
Le neurologue revenu de vacances, les résultats de la ponction lombaire arrivés, les IRM réalisées, il est temps pour nous de mettre un nom sur ce qui m’arrive.
Nous avons passé tout le trajet jusqu'au CHU à nous regarder en coin avec Romu, nous prendre la main et à nous lancer des petits sourires, pour essayer de se rassurer l’un l’autre. Nous entrons en rendez-vous tendus comme des ressorts, les mains moites, le cœur battant la chamade et la tête un peu embrumée.
Après 15 minutes de ré analyse de l’ensemble de mon dossier, le neurologue tourne en rond. Il nous parle de sa vie, de son bureau mais ne nous dit toujours ce qui se passe. Il saute d’un sujet à l’autre, passant de sa vie à mes symptômes, nous posant des questions sur notre propre vie pour se retourner ensuite vers les analyses. Il parle en termes médicaux, mais il parle très peu de moi et de mon cas. Il parle simplement.
Au bout de 10 minutes interminables de cette connerie sans nom, Romu le coupe dans son discours et lui demande ouvertement : « Mais pouvez-vous nous dire ce qu’elle a au juste ? »
Il se tourne enfin vers nous et s’exclame : « Et bien, c’est une Sclérose en Plaques ! »
Figée sur ma chaise, les yeux baissés sur mes chaussures, j’acquiesce par automatisme.
Sclérose en Plaques.
Mon cerveau reste bloqué sur l’information.
Le neurologue parle toujours mais je n’entends rien de plus qu’un bruit de fond qui grésille à mes oreilles. Mon monde s’immobilise en quelques secondes. Les murs jaunâtres de l’hôpital me donnent envie de vomir, j’ai la tête qui tourne et le neurologue continue de parler.
J’entends vaguement Romu lui poser une question, mais tout reste flou. Mon cerveau refuse de fonctionner, tout ce que j’entends dans ma tête c’est « Sclérose en plaques ». Je vois les quelques semaines passées défiler dans ma tête à toute vitesse et j’ai un vertige sur ma chaise. Je sers les rebords de l’assise avec mes mains, aussi fort que possible, et essaie de reprendre mes esprits quand ils commencent à parler traitements.
Il y en a 12. Mais considérant mes symptômes, la volonté d’avoir possiblement un enfant dans quelques années et ma détermination à ne pas avoir de piqûres, il n’en reste plus que 3.
L’un est quasiment « inenvisageable » pour le moment selon le neurologue. Le second fait perdre les cheveux (à ce moment précis, j’ai une forte pensée pour ma maman qui aime tant mes cheveux et je prie pour qu’il me révèle le troisième). Ouf, le troisième semble convenir, ses effets secondaires sont SEULEMENT des bouffées de chaleurs, des nausées, des douleurs abdominales, des difficultés de digestion, des démangeaisons, une baisse des globules blancs…
Bref un vrai parcours de santé !
« On va essayer celui-ci »
Mue par la peur de perdre mes cheveux, je venais presque de couper le neurologue dans sa tirade. Un regard vers Romu et celui-ci acquiesce en me serrant la main, « Oui ».
Le neurologue ne prend pas le temps pour nos questions et tranche « Nous verrons cela plus tard, on se revoit dans un mois pour le début du traitement », et commence à ranger ses affaires.
Sidérés par ce manque d’empathie et de considération, nous sortons de l’hôpital démoralisés et complètement perdus. Nous retournons à la voiture comme portés par l’automatisme des humains à faire ce qu’il faut.
Je me sens totalement démunie et perdue, stoppée dans ma vie, comme fauchée en pleine course. C’est bien une Sclérose en Plaques.
Mais qu’est-ce que c’est vraiment… ?
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