#3 - MA PREMIÈRE POUSSÉE _ 3/3

"Laissez-nous rêver, laissez-nous croire qu'on ne se bat pas pour rien."

Accrochez-vous, on est bient... ah non, en fait, on est pas du tout à la fin...

De retour en rendez-vous avec le neurologue du CHU le 10 juillet, dans un box cette fois, il examine mes résultats d’IRM Cérébrale, qui montrent bien des plaques démyélinisantes.

A ce stade, mon cerveau a du mal à comprendre les informations, surtout avec des mots si compliqués pour quelqu’un qui n’y connait rien. Les résultats de la ponction ne sont toujours pas disponibles, il nous faut attendre pour un réel diagnostic, que tous les aboutissants soient réceptionnés et analysés ensemble...

Ne pouvant que constater que mes symptômes s’aggravent (en plus de ma perte de sensibilité et de mes contractures, je me suis fait une entorse à la cheville, due au fait que je ne sentais plus très bien mes jambes…) le neurologue décide de me donner une cure de Solumédrol pour diminuer mes symptômes.

Soluméquoi ?

Il nous explique que je vais devoir être hospitalisée en hôpital de jour, pour recevoir chaque jour, en perfusion (pendant 4 à 5h), ce médicament qui fera diminuer mes symptômes progressivement. Ah, il n’y a pas de place en hôpital de jour.

• « Bon bha vous allez la faire chez vous »….

L’après-midi même, après de nouvelles prises de sang, une infirmière se présente chez nous avec un sac énorme d’instruments, pour les infirmiers qui viendront chaque jour me mettre une nouvelle perfusion. Elle nous explique le déroulé, les 3 médicaments à prendre pendant les jours à venir et aussi l’importance de manger exclusivement sans sel. Perdus mais obligés, nous acquiesçons.

Le lendemain matin, un infirmier se présente et prend connaissance de la procédure à suivre. Ayant les bras complètement charcutés par les nombreuses prises de sang et perfusions des semaines passées, l’infirmier décide de placer le cathéter au-dessus de mon pousse, sur ma main gauche, afin qu’il tienne le plus longtemps possible. Il pique bien. Il est gentil.

S’en suit 5 jours et 4 nuits.

Long, angoissant, terrifiant, dégradant, humiliant, éprouvant, fatigant, énervant… sont les mots qui me viennent à l’esprit aujourd’hui.

Avec une attelle, des pertes d’équilibres, une insensibilité sur tout ce qui se situe en dessous de la taille, j’étais incapable de faire quoi que ce soit toute seule.

Me lever, marcher, aller aux wc, faire à manger, m’habiller… Me doucher ? Impossible. Chez moi les chambres et la salle de bain sont à l’étage. Monter les marches pour aller dormir le soir, c’était le parcours du combattant.

Que dis-je, dormir ? La cure est un excitant, elle vous empêche de dormir la nuit. Alors le cerveau y va de son grain de sel et se met à cogiter. Mais à tellement cogiter, avec tellement d’énergie, que vous avez envie de vous lever et d’aller courir. Mais vous ne pouvez pas. Je ne pouvais pas. J’étais coincée dans mon lit, dans la chambre d’amis pour essayer d’épargner Romu de mes nuits affreuses, lui qui prenait déjà tellement sur lui pour gérer sur tous les fronts.

Je pense quand même qu’il a dû m’entendre… Crise d’angoisse sur crises de larmes, j’étais incapable de gérer mes émotions qui me submergeaient à chaque pensée. Pour éliminer les perfusions je devais boire beaucoup d’eau, vraiment beaucoup. Et comme je n’ai pas une vessie extensible, n’est-ce pas, j’allais aux wc environ toutes les heures.

Pour résumer, j’ai passé 5 jours dans le canapé, assise / allongée, ou dans le lit de la chambre d’amis, à broyer du noir, me poser 50 000 questions, pleurer à chaudes larmes, crier, hurler, sur tout, sur rien et penser à la suite.

Mais quelle suite ?