#6 - LA PEUR

"Il n’y a aucune honte à avoir peur, on a tous peur de quelque chose. Le secret, c’est d’identifier exactement d’où elle vient.

Parce qu’une fois qu'on a mis un visage dessus, là, on peut lutter..."

Dans la vie souvent, on a peur des araignées, de la hauteur, du vide, des insectes…

Sans avoir une réelle passion pour ces choses, je n’en suis pas non plus phobique comme certains. Les araignées ne sont pas mes copines, mais je peux m’en approcher. Les insectes ne sont pas mes animaux favoris non plus, mais j’arrive à les supporter. La hauteur n’est pas une partie de plaisir, mais je peux traverser un pont à pied s’il le faut. Vous voyez ce que je veux dire ?

• Je n’avais pas de réelle « peur » avant la SEP.

Depuis la pose du diagnostic, j’ai découvert une peur que je ne connaissais pas. Une peur vicieuse, sournoise, une peur immatérielle, qui, quand elle se manifeste, me fait perdre la raison.

Elle me serre le cœur, forme une boule dans ma gorge, me fait suffoquer et m’empêche de penser. J’en pleure, j’en cris, j’en arrête de respirer. Cette nouvelle peur me paralyse et me fait perdre la tête parfois. Elle emprisonne mes pensées, les fait tourner en boucle, me rend folle.

Cette peur, c’est la peur de moi-même.

La Sclérose en Plaques est une maladie auto-immune. C’est-à-dire, que c’est notre propre système immunitaire qui se «rebelle » contre nous même.

En gros, notre cerveau envoie de mauvaises informations à notre système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs) suite à une inflammation et celui-ci se détraque. Il nous fait faire ce qu’on appelle des « Poussées ». Et les symptômes sont nombreux : trouble de la vision, sensation de décharge électrique, trouble de l’équilibre, sensation de fourmillements, d’engourdissements, contractures musculaires… et j’en passe.

C’est là que je voulais en venir. Ces symptômes viennent de moi, de mon cerveau. C’est lui qui envoie ces mauvaises informations à mon système nerveux. C’est de moi que viennent ces symptômes. Et j’en ai peur.

Aujourd’hui je peux dire que j’ai peur, oui. Peur de moi-même et des réactions de mon système nerveux que je ne contrôle absolument pas.

J’ai peur le matin, au réveil, de me lever avec une vision flou. J’ai peur la journée, de ne pas marcher correctement ou de me rendre compte que mon équilibre est précaire. J’ai peur de sentir à nouveau ces fourmillements dans mes membres, de ne plus rien sentir. J’ai peur de ne plus arriver à me retenir d'aller aux wc. J’ai peur de sentir mes muscles se contracter et se durcir. J’ai peur de me réveiller en pleine nuit et de me retrouver dans la même situation qu’il y a 1 an. Et chaque soir, je m’endors avec cette peur, celle qui surplombe toutes les autres.

La peur du lendemain.

Alors bien-sûr, je vous rassure, je ne ressens pas cette peur à chaque seconde de chaque minute, de chaque jour. Il y a des moments où ça va à peu près, où j’arrive à m’occuper l’esprit et la peur diminue un peu. Je pensais d’ailleurs que le travail m’aiderait à m’occuper l’esprit, à me faire aller de l’avant, car j’aime mon travail. Mais ça ne s’est pas passé comme je le pensais.

J’arrive aujourd’hui à m’occuper l’esprit plusieurs heures d’affilées, voire presque une journée entière parfois, sans penser à cette peur.

Mes proches m’aident beaucoup. Ils essaient de me changer les idées malgré cette période Covid qui n’en finit pas. J’appelle mes parents très régulièrement, ils sont toujours à mes côtés, quelque soit la situation, le problème ou l’émotion que je ressens.

Mes ami(e)s, les vrai(e)s, sont là quand j’en ai besoin. Certains ont quasiment disparus, peut-être ont-ils eu peur de la nouvelle… Et d’autres se sont révélés. Présents ou en retrait, doux et franc quand il le faut, ils sont là à leur manière, et même si j’ai tendance à me recroqueviller sur moi-même, leur présence (même lointaine) me fait du bien.

Romuald est la personne qui m’aide le plus. Il est toujours là.

Il porte sur les épaules ce poids que j’ai l’impression d’être. Pourtant je sais qu’il a peur lui aussi, qu’il a été dévasté de cette nouvelle et qu’il a été perdu un temps. Mais il est resté. Et il m’empêche de sombrer dans cette peur jour après jour.

Parce que même si j’arrive aujourd’hui à passer 2 ou 3 heures d’affilée sans y penser, la peur est toujours là.

Parfois, je la sens arriver comme le vent qui se lève, comme la marée qui monte, puissante et par vagues. D’autres fois, elle se met en arrière-plan et me consume pendant des jours et des jours, comme un feu permanent qui brûle ma peau et mes pensées. Et parfois elle survient, comme une tornade qui emporte tout sur son passage, cruelle et dévastatrice.

Je suis toujours au bord du gouffre.