#13 - 2 ANS DE SEP

« Je serais ravie d'être de celles qui encaissent les coups sans broncher. »

Mais ce ne serait pas moi.

Aujourd’hui cela fait 2ans que le diagnostic est tombé. C’était le 19 Août 2020.

(voir cet article)

Mais 2ans avec une Sclérose en Plaques, c’est quoi ?

Il y a 3 grands domaines à prendre en compte. Le médical, le professionnel, le social.

Médicalement parlant :

Pour quelqu’un qui n’était jamais malade avant et qui n’allait jamais chez le médecin, les choses ont radicalement changées !

• 16 Prises de sang, 5 IRM, 1 Scanner, 2 Échographies, 2 rdv Ostéopathe, 2 rdv Ophtalmo, 15 rdv Médecin traitant, 3 rdv Médecine du travail, 61 rdv Kiné, 9 rdv Neurologue, 8 rdv Psychologue, 52 rdv Psychiatre… Environ 40 appels téléphoniques administratifs, 492 conversations sur la maladie, et peut être 2500 pensées cohérentes sur le même sujet.

Et même avec tout cela je m’estime chanceuse que mon cas ne soit pas trop sévère. Car oui, il y a bien pire que moi je le sais.

Aujourd’hui, la SEP est stable. Le traitement que je prends à l’air de « fonctionner » puisque je n’ai pas fait de nouvelle poussée.

Mais les symptômes sont bien là :

Mais aussi l’oppression, les crises d’angoisses, l’anxiété, la solitude, la peur, les doutes, le syndrome de l’imposteur, l’invisibilité, le jugement et le scepticisme des autres…

Professionnellement parlant :

La reprise du travail a été si compliquée physiquement et psychologiquement.

Je n’ai tenu que 6mois…

Je suis en arrêt depuis 1ans et 5mois . Donc le côté professionnel est clairement parti en vrille !

J’ai du prendre mes distances avec ma boite, pour pouvoir survivre à ce qui m’arrivait.

Les médecins m’ont d’ailleurs demandé de couper le contact totalement, pour me concentrer sur ma reconstruction personnelle...

Compliqué au début, mais je comprends aujourd’hui ce raisonnement.

Socialement parlant :

C’est peut être dans ce domaine que les choses sont les plus ambiguës.

En deux ans, j’ai adopté un deuxième chat, je me suis mariée (à Romu évidemment !), et j’ai dû avoir des conversations difficiles avec ma famille proche.

Nombres d’invitations ou de demandes ont été refusées ou déplacées dû à mes symptômes. Je me suis rapprochée de mes parents, éloignée de personnes manipulatrices et nocives, et clairement je parle plus à ma psy qu’à n’importe qui !

D’un côté, plus seule que jamais dans cette bulle de verre, je ressens la solitude et le manque de compréhension des autres face à mon nouveau quotidien.

Pas par manque de compassion, mais par méconnaissance.

Alors au bout de 3 fois, stop.

Je ne peux pas m’épuiser, passer mon temps à me justifier de ce qui est bon ou non pour moi. J’estime qu’au bout de 3 explications à la même personne, si elle n’a pas compris, c’est qu’elle ne veut pas comprendre. Ou qu’elle se fout de moi. Alors j’abandonne, et je la laisse me donner des conseils que je ne suivrais pas et qui me rendent profondément triste.

Pourquoi je ne l’envoie pas bouler ? Bonne question ! Parce que sinon j’enverrai bouler 85% des gens avec qui je peux encore avoir quelques conversations.

D’un autre côté, la SEP m’a fait rencontrer un petit nombre de personnes ayant la même maladie que moi et avec qui je peux échanger sans avoir peur d’être trop jugée. Chacun avec leurs parcours et leurs visions de la maladie, ils sont parfois les seuls à me comprendre réellement.

Aujourd’hui, mon cercle social se réduit en grande majorité à ma famille proche (parents, beaux parents et grands-parents). Quelques amis aussi, parfois.

Bilan :

Le bilan de tout ça ?

Et bien je suis un peu paumée !

Ma vie a radicalement changée et change encore aujourd’hui.

Les gens qui me parlent aujourd’hui ne seront peut être pas les mêmes demain, ma vie professionnelle est totalement inexistante et les symptômes de la SEP sont inévitables à mon quotidien.

Alors… Un jour après l’autre.