#15 - SEP & GROSSESSE _ 2/3

« Jouer la sécurité est le choix le plus risqué que l'on puisse faire... »

Entre risques et choix de vie.

Apprendre à vivre avec la Sclérose en Plaques, reprendre le travail, échouer, tomber en arrêt maladie, en souffrir, et préparer malgré tout un mariage pour l'année suivante... clairement le bébé ne rentrait pas au programme de 2021 !

Notre réponse à donc été :

"Pas avant 1an et demi minimum".

Déjà cela bousculait nos plans de vies, puisque souvenez vous bien, nous pensions attendre encore au moins 3ans avant de nous lancer. Nous réduisions donc déjà le temps de moitié !

Avec un suivi psychologique accru pour m'aider à accepter et avancer dans cette nouvelle vie, la question de "la suite" revenait souvent.

Étant paniquée depuis toujours par le temps (voir cet article ci), l'incertitude de cette maladie et ses conséquences sur notre vie m'angoissent chaque jour de façon différente mais toujours avec la même intensité.

Comme disent certains, on apprend à vivre avec, mais ça ne nous empêche pas de nous poser deux milles questions à la minute...

Comment va évoluer la maladie, quand surviendra la prochaine poussée, les symptômes et séquelles actuels vont-ils empirer...?

Tant de questions sans réponses qui me trottent dans la tête et me poussent à remettre ma vie en question. Notre vie.

Une fois l'euphorie du mariage passée, (qu'on se le dise, préparer un mariage prend beaucoup d'énergie, de temps et de place en temps normal, alors imaginez avec une Sep...), Romu et moi sommes dans notre bulle d'avoir réussi ce défi, mais les questions de la maladie reviennent rapidement avec les rendez vous médicaux.

Le sujet de "la suite" reprend le dessus, et la panique refoulée refait surface.

On en parle, on en discute, on se dispute (chose très rare, soit dit en passant) et on se renseigne sur ce qu'on ne nous dit pas. A savoir, quels sont les risques réels pour un bébé, mais aussi pour moi.

Avoir des enfants est tout a fait possible d'après les médecins. La grossesse "protège" des poussées pendant 9mois, et c'est quasiment sans risque pour le bébé, dans la mesure où il y a "seulement" plus de risques qu'il contracte une Sep plus tard, qu'une personne lambda.

On est d'accord le risque est déjà pas mal...

Oui MAIS pas que...

Ce que la plupart des médecins et neurologues ne mettent pas en avant, c'est que les dernières études (voir ce type d'article) montrent que la grossesse ne "protège" pas à 100% (merci les amis de Sep qui me l'ont confirmés avec plusieurs cas de poussée pendant la grossesse).

Mais aussi qu'il y a 80% (environ, voir les dernières études) plus de risque de faire une poussée dans l’année qui suit l'accouchement. 3 jours après, 2 semaines, 1mois ou 8mois... Les risques sont accrus pendant 1an minimum (mais plus particulièrement dans les 3mois suivants).

Rappelons ici qu'une poussée peut entraîner des séquelles plus ou moins grave et à plus ou moins long terme... (Voir ici).

En résumé on doit arrêter le traitement mis en place, et on a, en plus, 80% de risques supplémentaires de se retrouver en poussée ou avec des séquelles de poussée, avec un nouveau né.